NAZ AKMAN/ANKARA-  Aile bireyleri kanser hastası olan Ebru Tontaş ve Esra Ürkmez’ in 2013 yılında Amerika ve Türkiye’de kurduğu Kanserle Dans Derneği, 10 yıl içinde yüz binlerce hasta ve yakınına ulaştı. Kanserde erken teşhis konusunda bilinçlendirme çalışmaları yapmayı amaç edinen, kanser tedavisini hasta merkezli hale getirmek için çalışan dernek, kansere yönelik toplumsal farkındalığı yükseltmek için de özveride bulunuyor. Kurulduğu yıldan bu yana kanser hastaları ve hasta yakınlarına yönelik çeşitli proje ve faaliyetleriyle, yurtdışı ve yurtiçi hasta dernekleri iş birlikleriyle çalışmalarına devam eden dernek, hastalığa yönelik bilimsel çalışmalar ortaya koyuyor. Toplumda, kansere karşı genel bir bilinç oluşturma, kanser hasta ve hasta yakınlarının yaşam kalitesini arttırmaya katkıda bulunma, hasta ve hasta yakınlarının tanı öncesi, tedavi süreci ve sonrasında gerekli pratik, sosyal, psikolojik destek ve hizmetlere ulaşmasını sağlamayı amaçlayan dernek hem üyelerine hem de kamuoyuna kanser hastalığı teşhisi, tedavisi, tedavi sonrası süreçleri ve kansere yakalanma riskini azaltma konularında güncel ve bilimsel araştırma kaynaklı doğru bilgileri ulaştırıyor. [caption id="attachment_342848" align="aligncenter" width="661"] Kanserle Dans Derneği Başkanı Sevil Gürkan[/caption] Proje bedeli depremzede kanser hastaları için kullanıldı “Bugün 1 saat yarın 1 hayat”, “Umut hep canlı”, “Hayata Zaman Tanı” Kanserle Dans’ın COVID-19 reveransı ve daha birçok projeyle ses getiren derneğin Yönetim Kurulu Başkanı Sevil Gürkan, dernek faaliyetleri hakkında bilgiler vererek, gelecek dönem projelerinden söz etti. Öncelikle uluslararası iş birlikçilerinin 6 Şubat’ta yaşanan ve ülkeyi yasa boğan Kahramanmaraş depreminde kanser hastalarına destek olmak için gösterdiği çaba hakkında bilgiler veren Gürkan, “DICE her yıl olduğu gibi bu yılda Mart ayında gerçekleştirilmek üzere bir proje ilanına çıkmıştı. Derneğimiz adına sunduğunuz proje desteklenmeye değer görülmüştü. Ancak ülkemizde yaşanan deprem felaketi nedeniyle projemizi gerçekleştiremeyeceğimizi bildirdiğimizde; proje bedelinin depremzede kanser hastaları için kullanılmak üzere bize iletileceğini belirttiler. Bizlerde hemen deprem bölgesinde araştırma yaparak 13 hastanın ihtiyaçlarını karşıladık. Dernek kurucularımızdan Esra Ürkmez ailesi ve arkadaşları ile kanser hastası depremzedeler için ABD’de farkındalık koşusuna katılarak, bizlere ulaşan 33 kanser hastasına Mayıs ayından başlayarak 4 ay boyunca maddi destek olmamıza olanak sağlamışlardır” dedi. Derneğin Türkiye’de yürüttüğü projeler hakkında da detaylı bilgiler sunan Gürkan, şöyle konuştu: “Bugün 1 saat Yarın 1 Hayat’ sloganıyla, dev şişme kolon maketimizle, 20’den fazla ilde 60 binden fazla kişiye erişerek kolon kanserinin belirtileri ve erken teşhisin önemini anlatarak, kolon kanserinin erken teşhis ile tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu vurguluyoruz. Bu etkinliklerimizde KETEM’ler ile işbirliği yaparak kolon maketimizi gezmeye gelen 50-69 yaş aralığındaki ziyaretçilerimize kolon kanseri tarama kitleri verilerek evde testi yapmaları ve pozitif çıkması durumunda kaydı tutan KETEM birimine bilgi vermeleri söylenmektedir. Meme kanseri ve kolon kanseri bilgilendirme çalışmaları Kanserle Dans’ın COVID-19 reveransı projemiz ile; Covid-19 pandemi sürecinde Facebook sayfamız üzerinden konularında uzmanlarla yaptığımız canlı yayınlarla kanser hasta ve yakınlarının Psikolojik ve beslenmeye bağlı rahatsızlıklarını konu alan bilgilendirmeler ve el sanatları eğitimleri ile COVID-19 sürecini rahat atlatmaları sağlamaya çalıştık. Aynı şekilde ‘Hayata Zaman Tanı’ Projemizle, İzmir Menemen Kaymakamlığı, Menemen Belediyesi, Menemen İlçe Sağlık Müdürlüğü, Türk Kadınlar Birliği Derneği Menemen Şubesi ve Novada Alışveriş Merkezi işbirliği ile Menemen ilçe ve köylerinde kadınların meme kanseri ve kolon kanseri konusunda bilgilendirilmeleri amaçlanmış olup, Mobil Tarama Aracı'nda bir ay boyunca isteyen tüm vatandaşlara ücretsiz olarak kolon, meme ve rahim ağzı kanseri taraması yapıldı.” Kanser tedavisinde hastaların beklentisi nedir? Geçtiğimiz aylarda 1188 hasta ve yakınının katıldığı “Kanser Tedavisinde Hasta Beklentileri” araştırmasını kitaplaştırarak yayınlayan dernek, hastaların ilk üç beklentisinin “psikolojik yardım, diyetisyen desteği ve ulaşım ihtiyacı” olduğunu tespit etmişti. İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Sağlık Bilimleri Fakültesi Sağlık Yönetimi Öğretim üyesi Prof. Dr. Haluk Özsarı ve Üsküdar Üniversitesi İç Hastalıkları Tıbbi Onkoloji Öğretim üyesi Prof. Dr. Umut Demirci koordinatörlüğünde dernek tarafından gerçekleştirilen ve Türkiye’de bu alanda yapılan en güncel araştırma niteliği taşıyan raporda, çarpıcı veriler ortaya konmuştu. Yüzde 36’sı halen kanser tedavisi gören, yüzde 32’si kanser tedavisini tamamlamış, yüzde 32’si ise hasta yakınlarından oluşturulan katılımcıların yüzde 87’si dünyada yeni onaylanmış tedaviler hakkında bilgi sahibi olmayı isterken, yüzde 77’si ise bu tedavileri Türkiye’de de istediğini belirtti. Bin 188 hasta ve yakınının katıldığı araştırmanın çarpıcı sonuçları Araştırmanın önemli sonuçlarından biri de KETEM’lerde yapılan ücretsiz kanser taramalarından yeterince faydalanılmaması, sağlık okuryazarlığının düşük olması ve hastaların kanser hastalığıyla ilgili klinik çalışmalara dair yeterince bilgilendirilmemesi oldu. Gürkan söz konusu araştırmaya ilişkin, “Onkoloji alanında hasta ve hasta yakınlarının beklenti ve ihtiyaçlarını anlamaya ve güncel verilerin oluşturulmasına yönelik anket çalışmamız; mevcut ve yeni tedaviler, hasta-hekim ilişkisi, ilaca erişim, sağlık hizmetleri, psikoloji ve beslenme desteği ile ilgili çeşitli sorular yer almıştır. Hasta/hasta yakını beklentilerini anlamak ve yeni çalışmaları belirlemek açısından önem taşıdığı düşünülen bu araştırma, 2022 yılı Ocak ayında Survey Monkey üzerinden 37 soru ile yapılmış ve 1188 hasta ve yakını katılım sağlamıştır. Araştırma kapsamında bulgular 4 bölümde toplandı. Sosyal özellikler, hastalık öyküleri, gelecek beklentileri ve sağlık algına ilişkin bulgular. Tedavi sürecinde en çok eksikliği hissedilen konunun uzman psikolog-diyetisyen desteğinin olması, ücretsiz psikolojik destek-grup terapisine katılma isteğinin yüzde 90’ları bulması, katılımcıların büyük çoğunluğunun (yüzde 82) hasta dernekleri ile ilgili olarak bilgi almak istediği bu anketin çıktılarından bazıları. Anket çalışmamızın sonuçlarının seçilen kilit karar vericilerle paylaşılması ve ihtiyaçlarının yapılacak ziyaretler yoluyla karar vericilere yüz yüze anlatılması, beklenti ve sorunların çözüm sürecinde Kanserle Dans Derneği olarak aktif rol almamız hedeflenmiş ancak; ülkemizde yaşanan deprem felaketi nedeniyle, yapmak istediğimiz ziyaretler ertelendi” diye konuştu. Dernek ayrıca yurt dışında Avrupa Jinekolojik Kanser Hasta Hakları Savunma Ağı (ENGAGe), Avrupa Sindirim Sistemi kanserlerini temsil eden “Digestive Cancers Europe” (DICE) ile iş birliği içinde olarak ortak çalışmalar yürütüyor. Gürkan, ENGAGe üyesi ülkeler tarafından, jinekolojik kanserler konusunda farkındalığın arttırılması, kadınlarda ve doktorlarda gerekli davranışsal ve iletişimsel soruların çözülmesi, kadınların bu kanserlerin önlenmesi konusunda daha aktif olmaları için 2019 yılında, 20 Eylül’ün Dünya Jinekolojik Onkoloji Günü ilan edildiğini belirterek, 20’nin üzerinde ülkede 2019’dan itibaren her yıl bu tarihte farkındalık etkinliklerinin düzenlendiğini belirtti.