ANKARA (AA) - Organ ve dokularda hasara yol açan metabolik bir rahatsızlık olarak kabul edilen sistinozis hastalığında tedavi için kullanılan ilacın, doğrudan Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması talep edildi.SGK Ankara İl Müdürlüğü önünde toplanan bir grup sistinozis hastası ve yakınları adına Hacer Turfan açıklama yaptı.Turfan, 3 Şubat'ta Türkiye Tıbbi Cihaz Kurumu Yönetmeliği'nin yayınlandığını hatırlatarak, yönetmeliğin amacının yurt dışından temin edilen ilaçların Türkiye'ye güvenli getirilmesi olduğunu belirtti.Yönetmelik hükümlerine karşın ihtiyaç duydukları ilaca ilişkin ihalenin 6 aydır yapılamadığını ileri süren Turfan, ilacın düzenli kullanılmamasının hastalarda çoklu organ yetmezliğine neden olacağını belirtti.Hastaların ilacı Türk Eczacılar Birliğinden temin ederek, faturasını ibraz etmesi durumunda ücretini SGK'den alabileceğini ifade eden Turfan, ilacın bir haftalık maliyetinin 267 avro olduğunu, ailelerin bu maliyeti karşılayamadığını söyledi.Hastaların çoğunun bebek ve çocuklardan oluştuğunu, kendisinin de 6 yaşındaki oğlunun aynı rahatsızlık nedeniyle tedavi gördüğünü aktaran Turfan, "SGK faturayı ödeyebiliyorsa hastayı aradan çıkarıp ödemeyi Türk Eczacılar Birliğine direkt yapmalıdır." diye konuştu.