Cemre Polat/Ankara Erken veya geç doğum, kordon dolanması, doğum sırasında vakum gibi aletlerin uzman olmayan kişilerce kullanılması gibi nedenlerle meydana gelen serebral palsi (beyin felci), dünyada sıkça rastlanan ve rastlanma olasılığı yüksek olan problemlerden olmasına karşın günümüzde yeteri kadar farkındalığa sahip olamamış engel türlerinden biri. Ülkemizde serebral palsiye (SP) karşı toplumu bilinçlendirmek için çeşitli çalışmalar yürüten derneklerden biri de Dünya Serebral Palsi Derneği (DÜNSEV). Dünya Serebral Palsi Günü için bir araya geldiğimiz DÜNSEV Kurucu Yönetim Kurulu Başkanı Erman Özturan, yüzde doksan engelli raporuna sahip SP’li bir birey olarak tam bir mücadele ve umut hikayesine sahip. Ankara Bilkent Şehir Hastanesi’nde memurluk görevini devam ettiren Özturan, toplumda serebral palsiye karşı bir farkındalık yaratmak, SP’li bireyleri topluma kabul ettirerek onların haklarını savunmak ve engelliler için ayrı bir dünya inşa etmek yerine yaşadığımız dünyada onları sosyal hayatın içine enjekte etmeyi amaçlıyor. Derneğin kuruluş hikayesini ve faaliyetlerini Erman Özturan’dan ve dernek kurucularından Murat Şenel’den dinledik. Özturan, “SP bir hastalık değildir!” Engelli bireylere karşı pozitif ayrım gözetilerek toplumdan ücra ve ayrı bir ortamda hayatlarını idame ettirmelerini savunan kesime karşı çıkarak küçük yaştan itibaren kaynaştırma ile çocukların okullarda bir araya gelmesinin daha sağlıklı olduğunu düşünen Erman Özturan, konuşmasında eğitimin önemine vurgu yaparak ailelerin bilinçlenmesi ve ilkokuldan itibaren çocukların bir arada büyümesi gerektiğini ifade etti. Özturan, “Her ilçede farkındalıklı okullar olursa, çocukların eğitime erişim kolaylığı olacaktır. Ailelerin bilinçlenmesini sağlayarak serebral palsililerin eğitimine ağırlık verilmesi gerekiyor. Aileler, durumu kabullenmedikleri ve SP’yi normal bir durum olarak görmedikleri için toplumdan kendilerini geri çekiyorlar. Engeller maalesef insanların zihinlerinde. Bizim amacımız SP’yi tanıtmak. Ailelere vermek istediğim bir mesaj var: SP bir hastalık değildir!” diye konuştu. Şenel, “Erman’ın ve Pakize Teyze’nin yaşam mücadelesi tam bir başarı örneği” DÜNSEV Yönetim Kurulu Üyesi, dernek kurucularından Murat Şenel ise Özturan ile derneği kuruş hikayelerini ve dostluklarını anlattı. Erman Özturan’ın ailesinin mücadelesine işaret ederek serebral palsili ebeveynlerinin bilinçlenmesinin önemi üzerinde duran Şenel, “Erman’ın annesi Pakize Teyze, onun bebekliğinden beri çok mücadele etti. Özellikle yokluk yıllarında çok mağduriyet yaşamışlar ve gittiği her okulda ‘Bu çocuk okumaz, devam edemez’ gibi bakış açılarıyla karşılaşmalarına rağmen tüm bu mücadelenin ardından Erman üniversiteyi kazanmış. Erman’ın ve Pakize Teyze’nin yaşam mücadelesi tam bir başarı örneği. Aslında bu konuda mücadele ederek çocuklar topluma kazandırılabilir. Toplum, SP’yi bir zekâ geriliği gibi düşünerek yanlış tanıyor oysaki sadece bedensel bir kısıtlılık. Bu insanlar espri yapabiliyor, yazabiliyor, program yapabiliyor; sadece bunları ifade etmekte birtakım problemlerle karşılaşabiliyorlar. Toplumun geneli ise bir önyargıya sahip olduğu için serebral palsililerin bir zekâ engeli yaşadıklarını düşünüyor” dedi. “Aileler, mağdur rolü üstlenmeden SP’nin doğal bir durum olduğunu kabul etmeli” Derneğin fikir olarak benzerlerinden ayrıldığını ifade eden Şenel, engelli dernekleri ve kuruluşlarının genel olarak serebral palsililere karşı pozitif ayrım gözetilmesi gerektiğini savunurken DÜNSEV’in serebral palsi’yi normal bir durum olarak gördüğünü söyledi. Şenel, “En büyük çabalarımızdan biri, bu çocukların toplumun geri kalanından zekâ olarak bir farklılığı olmadığını anlatmak. Doğru şartlar sağlanırsa onlar da topluma verimli bir birey olarak kazandırılabilir. Dezavantajlı noktada olmak ve merhamet duygusunun odağında olmak yerine normal bireyler gibi başka projeler yapmak istedik. DÜNSEV’in amacı, en başından beri velilerin mağdur rolünü kabul etmeksizin, bunun doğal bir şey olduğunu kabul ederek mücadele etmesini sağlamak. Toplumda serebral palsiye karşı bir farkındalık uyandırmayı amaçlıyoruz. Diğer derneklerden ayrıldığımız bir nokta var: Toplum, SP’li çocuklara karşı pozitif bir ayrım gözetirken bizim mottomuz, hiçbir ayrım talep etmeden hayata katılmak” diye konuştu. DÜNSEV Dünya Serebral Palsi Günü Bildirgesi DÜNSEV’in 6 Ekim Dünya Serebral Palsi Günü için yayımladığı bildirge ise şu şekilde: “Serebral palsi bir hastalık değil, başlı başına bir engel grubudur. Dolayısıyla serebral palsili çocuk veya bireyler ‘hasta’ değildir. Serebral palsili çocuk veya bireyler dış görüntülerine bakılarak ‘zihinsel engelli, eğitim alamaz, birşey yapamaz’ gibi düşünceler ile değelendirilmemelidir çünkü onlara inanılıp fırsat verildiginde normal insanlardan bile daha başarılı oldukları dünyada ve Türkiye’de sıklıkla görülmüştür. Eğitim almak her çocuk ve bireyin anayasal hakkıdır. Bu hak SP’lilerin elinden alınamaz. Egitim alabilecek bir SP’li çocuk, egitim çağı geldiginde her okula kayıt yaptırabilmeli ve diğer yaşıtları ile eğitim alabilmellidir. Bu konuda anne ve babalar güçlü ve kararlı olmalıdır. Gerekirse hukuki yollara başvurulmalıdır. SP’liler için ayrı okullara kesinlikle gerek yoktur. SP’li çocukların eğitim almalarındaki en önemli ‘engel’ olan ‘ram raporları’ ya kaldırılmalı ya da yapılan testler çocuğun algı gücü, tepki verme gücü, fiziksel gücüne göre yapılmalıdır. Örneğin: konuşmakta zorlanan SP’li bir çocuğa sorulan soruya cevap veremediği için, ellerini kullanmakta zorluk çeken bir SP’li çocuğa uzatılan oyuncağı alamadığı icin ya da istemsiz hareketleri olan bir çocuğa dış görüntüsüne bakılarak ‘zihinsel engelli’, ‘egitim alamaz’ gibi raporlar verilmemelidir. Bu konuda SP ile ilgilenen STK’lar ortak hareket etmeli ve gerekli yerlere başvuru veya baskı yapmalıdır. SP ile ilgilenen STK veya vakıfların başkanlık ve yönetimlerinde engellilik oranı yüzde 70 ve üzeri olan, başarılı ve tecrübeli SP’li bireylere öncelik verilmedir. Çünkü SP’li olmadan SP farkındalığı olmaz.” Erman Özturan’ın hayat hikayesi DÜNSEV Yönetim Kurulu Başkanı Erman Özturan, SP’li bireylerin imkân verildiğinde neler yapabileceğine dair örnek bir başarı hikayesine sahip. Hatta hayatını konu edinen, “Azmin Zaferi” adlı kitap, yazar Gökhan Alparslan tarafından kaleme alınmış. Bu hikâyede en önemli etkenlerden birinin SP’li bireylerin ailelerince destek görmesi olduğunu görüyoruz. Özturan’ın neler yaşadığını kendinden dinleyelim… “Ben, Erman Özturan. 29.09.1982 tarihinde Samsun’da doğdum. Dünyaya prematüre olarak geldim. Daha sonra sarılık geçirdim ve kan değişimindeki gecikme nedeniyle Serebral Palsi’li oldum. 8 aylıkken fizik tedaviye başladığımda oturma dengem ve baş kontrolüm olmadığı gibi ellerimi de kullanamıyordum. Bu arada bazı doktorlar bende hem motor hem mental gerilik olduğunu iddia etmişler. Ailemin çok bilinçli olması ve mental geriliğimin bulunmadığının anlaşılması üzerine tam 15 sene boyunca kesintisiz her gün fizik tedaviye gittim. Ancak her hareketim çok yavaş ve yaptıkça gelişiyordu. 7 yaşıma geldiğimde okumayı evde öğrendiğim için oturma dengemin tam gelişmemesine ve yazı yazamama rağmen ilkokula 2. sınıftan başladım ve yazı yazmadan ilkokulu bitirdim. Ortaokula başladığımda derslerin ağırlaşması ve halen yazı yazamadığım için eğitimime dizüstü bilgisayar ile devam etme kararı aldık. Ancak ilk zamanlar bilgisayarın bir tuşuna basabilmem için belki 5 dakika geçiyordu. Fakat okumayı ve bilgisayar kullanmayı çok istediğim için yılmadım ve zamanla bilgisayarı çok seri olarak kullanmayı başardım. Öyle ki; sınavlarda arkadaşlarım soruları kalemle çözdükleri halde ben bilgisayarım ile aynı zamanda cevaplarımı verebiliyordum. Ortaokul bittiğinde benim ve ailemin aklında hep üniversite sınavı vardı. Bu sınava giriş aşamasında karşılaşabileceğimiz zorlukları görebilmek için fen lisesi sınavlarına girmeye karar verdim. Nitekim beklediğimiz zorluklarla karşılaştık ve sınava bilgisayar ile girmeme izin verilmedi. Ancak ben sınava bir refakatçi ile girdim ve matematik sorularını kafamdan çözüp cevabı ‘a,b,c’ şeklinde kodlayarak Kırıkkale Fen Lisesi’ni kazandım ama gitmedim. Liseyi de aynı şekilde bilgisayar kullanarak bitirdim ve üniversite sınavına girdim. Fen lisesi sınavında olduğu gibi sınava bilgisayarım ile girmeme izin verilmedi ve ben yine matematik sorularını kafamdan çözerek yanımdaki gözetmene ‘a,b,c’ şeklinde kodlayarak Bilkent Üniversitesi Bankacılık ve Finans bölümünü kazandım. Bilindiği üzere Bilkent Üniversitesi İngilizce hazırlığı 2 yıl sürmekte ve ben bu 2 yılda yine bilgisayarım ile yazarak İngilizce öğrendim. Fakat tercih sırasında yaptığım bir hata sebebiyle kazandığım bölümün bir de Fransızca hazırlık olduğu gözümden kaçmıştı ve ben Fransızca hazırlığı okumak istemediğimden İngilizce hazırlığı bitirdikten sonra tekrar üniversite sınavına girdim ve Çankaya üniversitesi İngilizce İşletme bölümünü kazandım. Hazırlık atlama sınavında hazırlığı atladım ve 4 yılda mezun oldum. 2008-2010 yılları arasında SERÇEV’de (Serebral Palsili Çocuklar Derneği) yarı ve tam zamanlı olarak çalıştım. Yaşadığım zorluklar sayesinde kazandığım deneyimlerimi kullanarak kendim gibi Serebral Palsili insanların yaşamlarını kolaylaştıracak projeler yazdım ve derneğin Türkçe-İngilizce, İngilizce-Türkçe çevirilerini yaptım. 2010-2011 yılları arasında ise Aras Kargo Bilgi-İşlem merkezinde çalışırken SERÇEV’in Yönetim Kurulu Başkan Yardımcılığını da yaptım. 2011 yılında Sağlık Bakanlığı’nın açtığı sınavı kazanarak Ankara Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi Bilgi İşleminde memur olarak çalışmaya başladım ve şu anda Ankara Bilkent Şehir Hastanesinde çalışmaya devam ediyorum. Bu arada SERÇEV ile vizyon farkı yaşadım, ayrılarak arkadaşlarımla beraber şu anda Yönetim Kurulu Başkanlığını yaptığım Dünya Serebral Palsi Derneği DÜNSEV’i kurdum. Amacım Serebral Palsi’yi Türkiye’ye doğru olarak tanıtmak ve benim de halen karşılaştığım ancak gülerek geçtiğim bir sorun olan SP’li bireylere dış görüntülerine aldanarak bir şey yapamaz muamelesi yapılmasının önüne geçmektir.”