NAZ AKMAN/ANKARA- Epilepsi ve Yaşam Derneği’nin İçişleri Bakanlığı Sivil Toplum Genel Müdürlüğü desteğiyle hayata geçirdiği “Epilepsilileri ve Toplumu Bilinçlendirme Projesi” sona erdi. Eylül ayında başlayan ve dokuz ayrı çalışmadan oluşan proje kapsamında epilepsililer Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve Mili Eğitim Bakanlığı yetkilileriyle bir araya gelme fırsatı bulurken, epilepsi üzerine uzmanlaşmış nörologlar da farklı uzmanlık alanlarıyla ilgili bilgi birikimini paylaştı. İlk kez epilepsililerin iş, sosyal hayat, askerlik, evlilik, annelik, hamilelik, seçebileceği meslekler ve spor dalları, en önemlisi ilk yardımı anlatan tiyatro oyunu da proje kapsamında hayata geçirildi.
Proje kapsamında düzenlenen çalıştayda ayrıca epilepsi üzerine tez yazan öğrencilerin elde ettiği sonuçları anlatan raporları sunularak, nörologlara ulaştırıldı, böylelikle ilerleyen dönemde nörologların epilepsilileri muayene konusunda daha fazla bilgiye ulaşmaları sağlanmış oldu. Projenin en çarpıcı çalışması ise şimdiye kadar söz hakkı bulamayan epilepsililer ilk kez yaşadığı zorlukları nörologlara, psikologlara, psikiyatristlere ve avukatlara anlatma fırsatı buldu.
İntiharlarda ülkemizde ve dünyada birinci sırada, yine işsizlikte ülkemizde açık ara farkla birinci sırada olan epilepsililerin dünyada engel derecesi bilinmeyen tek hastalık olduğunu ve bu anlamda mücadele vermek zorunda kalan epilepsililerin mücadelede epilepsililerin ayrıca halkın yeterli bilgisi olmamasından dolayı, iş, evlilik, sosyal hayatta da zorluklar çektiklerini belirten Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk, projenin kazanımlarından söz etti. Öztürk, “2003 yılından bugüne, 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsinin tümünü kapsayan, yurt içinde ve uluslararası düzeyde faal olan STK olarak, ilk kez devlet desteği alarak Epilepsilileri ve Toplumu Bilinçlendirme Projesini hayata geçirdik. 2021’de epilepsililere özel düzenlenen, ilk protokol, ilk yönetmelikten sonra, 2022’de ilk gala, ilk tiyatro, ilk koro eşliğinde şarkımız, ilk karikatürlerin gösterimi, ilk çalıştaylar, ilk devlet desteği ile farkındalık yarattıktan sonra, bu sene ilk devlet desteğiyle gerçekleşen projenin tamamlanmasının mutluluğunu yaşıyoruz. Milli Eğitim Bakanlığı ile rehber öğretmenleri bilgilendirme, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile anneleri bilgilendirme, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile üniversite öğrencilerini bilgilendirme konularında iş birliği yapılacağına dair bakanlıklardan söz alınması, Kültür ve Turizm Bakanlığı ile tiyatroya olumlu yaklaşımları ve Sivil Toplum Müdürlüğü’nün bizim çalışmamızdan memnun olduğunu belirtmesinin de mutluluğunu yaşıyoruz” dedi.
Epilepsililerin ilk yardım videosunun çekilmesi ve yayınlanması
Epilepsililere ilişkin İçişleri, Sağlık, Milli Eğitim, Aile ve Sosyal Hizmetler, Kültür ve Turizm, Gençlik ve Spor Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’ndan talepte bulunduklarını söyleyen Öztürk, talepleri şu şekilde sıraladı:
“Epilepsililerin 950.000, aileleri 4 kişi varsayarsak 4 milyon kişiye dokunan bir sorun olduğunu hatırlarsak değerlendirme daha sağlıklı olabilir. Bu nedenle bakanlıklara birlikte neler yapabileceğimize dair dilekçeler sunduk. Devletimize maliyeti fazla olmayan, bilakis toplumun bilinçlenmesiyle, daha az nöbet, daha az ilaç, daha az EEG-MR çekimi, daha az muayene ile ekonomik destek verecek çalışmalardır. Bakanlıklarımızla yapılması istenen çalışmalardan ilki derneğimizin başına ‘Türkiye’ kelimesinin getirilmesi. Deprem bölgesi olan 11 ilde panik, ilaç kullanımında aksama ve uykusuzluktan dolayı artan nöbetlerden dolayı, İçişleri Bakanlığı desteği ile gerçekleşen tiyatro oyunumuzu valilik kanalıyla halka izlettirmek ve bilinçlenmelerini sağlamak istiyoruz. Sağlık Bakanlığı’ndan da tüm gelişmiş ülkelerde olduğu gibi, bizlerin de ilk yardım konusunda bilinçlenerek hayat kurtarmamız ve epilepsililere karşı korkunun giderilmesi için, üç yıl önce başvurduğumuz ilk yardım videomuzun çekilmesine destek verilerek televizyonda yayınlanmasını talep ediyoruz.
Epilepsililerin engel derecesinin doğru saptanması
Engel derecesi saptanamayan tek hastalık olan epilepsinin, engel derecesinin saptaması konusunda sunduğumuz ‘engel derecesinin saptanması’ konusunu içeren yönetmelik tasarı önerimizin incelenmesi ve değerlendirilerek, olması gereken verilerin saptanması için çalışmanın başlatılması önceliğimiz.
Rehber öğretmenlerimizi bilgilendirerek, epilepsili çocuklarımızın okuldan alınmasının önüne geçilmesi için Mili Eğitim Bakanlığı’ndan destek istiyoruz. Tiyatro ile halkı bilinçlendirme çalışmamıza, öğretmenlerin katılımı konusunda gereğinin yapılmasının sağlanmasını talep ediyoruz.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri bölümü olarak, halkın bilinçlenmesi ive intiharların azaltılması için, yaptığımız çalışmaların illerde bulunan il müdürlükleri ile iletişime geçilmesinin sağlanması sayesinde, annelerin bilinçlendirmesi ve epilepsili çocuklarını doğru yola kanalize etmeleri için düzenlenecek çalışmalara ve duyurulara destek verilmesi konusuna olumlu yaklaştı, birlikte çalışmayı arzuluyoruz.
“Tiyatro oyunumuzun deprem bölgesinde gösterilmesini istiyoruz”
Kültür ve Turizm Bakanlığı’ndan ise 11 ilde depremi yaşayan ve nöbetleri artan epilepsililer için neler yapılması ve yapılması gerektiğini içeren oyunumuzun bölgede hayata geçirilmesi için destek vermelerini bekliyoruz. Ayrıca Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nın da epilepsililerin işsizlik sorununun çözümü için iş birliği yapmasını istiyoruz. Engel derecesinden olayı işe alınmayan epilepsilileri, e-şirketlere de yönlendirip, kazanç sağlayarak ekonomik özgürlüklerine ulaşmaları için, bizim uzaktan eğitim vermemize destek verilmesi ve böylece devletin üzerindeki yükün azaltılması gerekiyor. Öğrencilerimizi doğru noktaya kanalize edilince, birçok işte çalışabileceğinin bilinmesine karşın, yanlış iş sektörleri önlerini kapatabiliyor. Örneğin sahada inşaat mühendisi olarak çalışamaz ama ofiste inşaat mühendisi olabilir. Bu bilinçlendirme için, üniversitelerde öğrencilerimizi bilgilendirmemize destek verilmesini Gençlik ve Spor Bakanlığı bakan yardımcısı onayladı, çalışmanın başlatılmasını bekliyoruz. 6 Türki Cumhuriyetlerini yanımıza almamızın ve onları kucaklamamız gerektiği bilinciyle, diğer 6 ülkede bulunan ‘epilepsililerin derneklerine’ ulaşabilmemiz ve onlarla daha güçlü bir çalışma ortaya çıkarabilmemiz için, kendilerine ait bilgilere ulaşmak istiyoruz. Dışişleri Bakanlığı’nın desteği ile konsolosluklardaki verilere ulaşılması ve her ülkeye 1 kere gidip, bu çalışmanın başlatılması için destek verilmesini çok önemli buluyoruz. Bu çalışmaların gerek biz epilepsililerin psikolojik, hukuki, tıbbi, sanatsal olarak gelişmemizi sağlayacağı gibi, 4 milyon kişiyi etkileyeceğini unutmamalıyız.”
Editör: Ahmet Ertüm
